Hver 10. danske kvinde lider i stilhed af en skjult sygdom
Verden bliver vendt på hovedet, når smerter i underlivet bliver en daglig kamp. Endometriose er ikke kun en fysisk smerte, men også en psykisk byrde, der kan føles som en ensom kamp. I denne artikel vil Sille sætte ord på sin egen uhørte kamp med endometriose
Mine egne år på gymnasiet blev overskygget af intense smerter og hyppige besøg hos læger og specialister. Jeg blev introduceret til en verden af smertestillende medicin, som på kort tid blev min trofaste ledsager gennem hverdagen.
Skoleskemaet blev til side sat for undersøgelser, lægebesøg og invalidesmerter. Et forløb, som både fysisk og psykisk har sat sine spor.
Min historie er langt fra unik. Op mod hver tiende danske kvinde har underlivssygdommen endometriose, men det er under to procent, som får stillet diagnosen. De venter længe på diagnosen, hvis de da nogensinde får den.
Jeg blev introduceret til en verden af smertestillende medicin, som på kort tid blev min trofaste ledsager gennem hverdagen
Hvad er endometriose?
Endometriose er en kronisk betændelsestilstand, hvor væv som ligner slimhinden i livmoderen (endometrium) også sidder uden for livmoderen – eksempelvis i æggelederne, æggestokkene, bughinden, tarmene eller blæren.
De hyppigste symptomer ved endometriose er svære og til tider invaliderende smerter ved menstruation og ægløsning. Derudover kan patienter opleve kraftige blødninger, smerter ved samleje og nedsat frugtbarhed.
Sygdommen kan ikke kureres, så de eksisterende behandlinger har til formål at holde symptomerne nede. Behandlingsmuligheder kan omfatte smertestillende medicin, hormonbehandling samt kirurgi for at fjerne endometrievæv eller cyster.
Selvom det anslås, at 130.000 danske kvinder rammes af endometriose, så er sygdommen stadig misforstået og overset.
“Der er et kæmpe mørketal. Kvinder, som ikke er blevet diagnosticeret. Dem, der går til lægen og snakker om smerterne, men ikke får stillet diagnosen. De dukker ikke op i vores registre, og det ser ud som om, at sygdommen rammer færre, end den egentlig gør”, siger Dorte Rytter, som er lektor på Aarhus Universitets Institut for Folkesundhed.
“Av av” eller “ej ej”
Alt for ofte er jeg blevet mødt med beskeden om, at underlivssmerter er normalt. Sygdommen bliver nemlig ofte forvekslet med kraftige menstruationssmerter. Det er en glidbane, når det skal vurderes, hvad normale og sygelige menstruationssmerter er. Hvornår gør noget ikke bare ondt, men for ondt?
Der kan nemt ske en tilvænning til de kraftige smerter. Når man ikke har prøvet andet, så er det nemt at tænke “sådan er det vel bare at have menstruation”.
Derfor kan man også let overbevises om, både af læger og sig selv, at det hele bare er noget, som “foregår oppe i sit eget hoved”. Men det er ikke normalt at tage stærkt smertestillende for at kunne klare hverdagen, kaste op eller ikke at kunne gå af smerter.
Endometriose er ikke kun fysisk smerte, men også en psykisk byrde. Det kan føles overvældende og grænseoverskridende at holde fast i sig selv i en storm af forskellige lægevurderinger om ens krop og smerter.
Det er en skrøbelig tilstand at ligge nøgen på en briks og vente på et ubehageligt sandhedsøjeblik, hvor man enten bliver taget alvorligt og får den nødvendige hjælp, eller man bliver afvist og sendt hjem uden videre svar.
Hvornår gør noget ikke bare ondt, men for ondt?
Et normalt liv og hverdag
Det er nu lang tid siden, jeg har ligget med så voldsomme smerter, at jeg ikke har kunnet andet end at vente på, det gik over. Smertestillende piller ligger nu ikke længere fremme på natbordet, men er gemt væk i medicinskabet.
I dag har jeg i lidt over et års tid været symptomfri og været i hormonbehandling med både hormonspiral og p-piller uden pause.
Jeg kan ikke huske præcis, hvordan eller hvornår, dette blev løsningen, men det har virket, og jeg har igen en nogenlunde normal hverdag.
Jeg har aldrig fået konstateret endometriose, men for mig er det ikke en hemmelighed, at det er det, jeg har døjet med de sidste tre år. Jeg finder en ambivalent trøst i, at jeg ikke er alene om at kæmpe mig til en diagnose.
Fra at en kvinde første gang opsøger egen praktiserende læge med smerter fra endometriosen til, at hun går derfra med en diagnose, går der gennemsnitligt fem til syv år.
For at ændre den nuværende virkelighed for kvinder med endometriose, er der brug for tilstrækkelig forskning på området.
Med kun begrænsede ressourcer og opmærksomhed rettet mod endometriose, så fortsætter tusindvis af kvinder med at lide i stilhed med manglende svar på grundlæggende spørgsmål om sygdommen som årsager, risikofaktorer og behandlingsmuligheder.
Den begyndende øgede opmærksomhed i medierne og et opråb fra sundhedspersonale om manglende forskning er med til at give håb for at forbedre evnen til at diagnosticere og behandle endometriose bedre, end man kan i dag.
Det er i hvert fald det, jeg fortæller mig selv.
For at ændre den nuværende virkelighed for kvinder med endometriose, er der brug for tilstrækkelig forskning på området
Min fortælling er kun én blandt mange. Endometriose er en usynlig sygdom, mens dens konsekvenser sætter sine spor. Det kan føles magtesløst at stå med smerter, som ingen kan forklare eller lindre. Følelserne og angsten strømmer stadig over mig, idet jeg sætter foden i et venteværelse ved en gynækolog.
Årevis med smerter og afvisninger fra diverse læger kommer stadig boblende op til overfladen. Det er en omvæltning, når man pludselig skal acceptere at leve med kroniske smerter. En omvæltning, som de fleste undervurderer.
Jeg har oplevet, hvordan tabuer og misforståelser om endometriose kan isolere og føre til en følelse af ensomhed. Mange kvinder lider i stilhed på grund af stigmatisering og manglende forståelse. At dele sin personlige historie er ikke kun et spørgsmål om at oplyse andre, men også at finde fællesskab og støtte i dem, der kæmper de samme kampe.
Hvad tænker du?