Dating og diagnoser – del 1

I denne omgang skal I møde Clara og Mathilde.

Mathilde er 22 år, bor på Frederiksberg og læser til sygeplejerske. Hun har Ehlers-Danlos syndrom og 22 diagnoser herunder.

Vil du starte med at fortælle lidt overordnet om dine handicaps, og hvordan de påvirker dig i hverdagen?

Min grund-sygdom er Ehlers Danlos syndrom, som er en bindevævssygdom, som jeg fik diagnosticeret i efteråret sidste år. Den er medfødt, og jeg har haft den hele livet, der er bare ingen, der har kigget på det store billede. Jeg har nemlig mange forskellige diagnoser. Hele min krop er lidt gummiagtig og fungerer ikke rigtig, som den skal. Når jeg presser mig selv for meget, får jeg en del forskellige infektioner. Mine kropsdele går mere af led. Jeg får besvimelsesanfald. Mit nervesystem bliver overbelastet og kan ikke regulere sig selv, så derfor bliver mit hjerte, min blære og mit nerve-tarmsystem overbelastet. Jeg får synsforstyrrelser. Det er hele min krop, der er påvirket, så jeg er ekstremt begrænset, når jeg har perioder, hvor jeg har det skidt. Jeg var lettet, da jeg fik min Ehlers Danlos syndrom-diagnose, som kan koble de samtlige andre diagnoser, jeg har, sammen.

Hvad er dine tidligere erfaringer og oplevelser med dating? 

Sidst jeg havde en kæreste var fra sidste forår til i efteråret engang. Ham mødte jeg på Tinder. Jeg havde egentlig besluttet mig for, at jeg ikke skulle date på det tidspunkt. Jeg havde ikke så meget overskud. Han var sød, så vi fortsatte med at mødes, og jeg understregede meget i starten, at jeg var syg. Jeg sagde: “Du skal bare vide, jeg er syg, og jeg gider ikke ses med dig, hvis du ikke kan forholde dig til det.” Han var rigtig forstående, og det gik rigtig fint de første måske 3-4 måneder. Så tror jeg, han på et eller tidspunkt indså, at det her det kommer ikke til at stoppe. Jeg tror måske, han underbevidst havde forventet, at det ville blive bedre, og indså, at han skulle gå på en del kompromiser i forholdet. Det endte med, at vi gik fra hinanden. Han var sådan: “Det bliver for meget,” og beskrev, hvordan han følte en kæmpe magtesløshed. På det tidspunkt var jeg også afklaret med, at det var for det bedste. Det var ekstremt hårdt at gå rundt og mærke en skuffelse fra ham, hver gang jeg egentlig bare passede på mig selv. Jeg skal jo ikke undskylde for at være indlagt. Vi blev enige om at slutte forholdet. Vi var begge trætte.

Jeg blev opgivende i forhold til at date derefter. Jeg er i en dårlig periode med mit helbred og har været det siden i sommers. I jul downloadede jeg alligevel Tinder igen, bare for hyggens skyld. Jeg prøvede at uploade et billede med min stok. Jeg bruger den ofte og håbede, jeg ville skære nogle fra, der ikke kunne rumme det. Jeg håbede på, folk ville være respektfulde omkring det. Der tog jeg fejl. 99 % af de beskeder jeg fik var henvendelser eller jokes omkring stokken. Jeg blev overvældet. Jeg blev træt af kun at blive spurgt ind til min sygdom på grund af det ene billede, selvom der var så meget andet, man kunne have spurgt ind til. Samtidig vil jeg heller ikke snyde folk. Det er en svær balancegang. Jeg tager en pause. Jeg kan knapt rumme mit eget liv lige nu. Hvordan skal jeg så kunne rumme en anden?

Når du er klar til at date, hvad ville der så skulle til for, at du ville føle dig tryg eller tilpas i datinglivet? 

Det er et virkelig godt spørgsmål. Det ved jeg sgu da ikke. Jeg tænker, det ville være et eller andet med, at jeg selv skulle blive afklaret med, hvad mine forventninger er. Jeg tror, mit problem måske har været indtil nu, at jeg har forventet for meget af mig selv. Jeg skal være mere klar over, hvad jeg kan og ikke kan, så jeg ved, hvad jeg kan tilbyde og ikke kan tilbyde. Hvis jeg bliver spurgt på en første date, om jeg vil gå en tur, er det nok bedst ikke at sige ja, når jeg ved, jeg ville skulle indlægges efter! Jeg skal også øve mig ikke at underminere, hvad det vil sige at være syg. Jeg skal lære at tale om en god måde, hvor jeg er ærlig uden at dele hele min sygdomshistorik fra start af – det er også grænseoverskridende overfor en fremmed. Jeg er bange for at skræmme folk væk, men hvis de bliver skræmt væk, så er det jo nok heller ikke den rigtige. 

Du taler primært om de forventninger, du har til dig selv. Jeg kan i den forbindelse bare ikke lade være med at tænke, hvad dine forventninger er til et andet menneske? 

God pointe. Jeg tror, det hænger sammen med, at fordi jeg er syg, så føler jeg, at jeg skal være mega perfekt på alle andre måder. Det er fjollet. Lige nu vil jeg gerne finde et menneske, der bare er rart. Jeg er et sted lige nu, hvor jeg ikke engang kan forestille mig, hvordan det ville være at have et menneske i mit liv, der både kan forholde sig til, at jeg er syg og samtidig være rar. Jeg kan mærke, det er svært at sige højt. Derudover tror jeg ikke, der er så stor forskel på, hvad jeg håber at møde i et andet menneske, som alle mulige andre også håber. 

Jeg er vant til at håndtere hele mit sygdomsforløb selv. Jeg har virkelig svært ved at lukke et menneske ind og lade dem være en del af min sygdom. Jeg kan godt fortælle om min sygdom, men det er noget andet at lade nogen komme rigtig tæt på og se mig, når jeg har det skidt. Det er virkelig ambivalent for mig.

Hvad ville du synes var det perfekte, nogen kunne sige på en date, når du så endelig havde fundet en åbning til at tale om dine diagnoser? 

Jeg synes, det er så fedt, når folk er nysgerrige. Du må gerne spørge ind! Jeg har ofte oplevet, at folk bliver lidt skræmt. Jeg foretrækker, at folk er villige til at indgå i en samtale med mig om mine diagnoser og udfordringer fremfor at gå at digte for sig selv. I datingsituationen sætter jeg også pris på, hvis folk spørger, om der er noget, de kan gøre for at hjælpe mig.

Hvad tænker du om fremtiden med hensyn til dig datingliv?

Jeg vil virkelig gerne have børn. Det har været min største drøm, lige siden jeg var barn. Jeg elsker børn; hvis jeg ikke skulle være sygeplejerske, skulle jeg være pædagog! Den sygdom, jeg har nu, er genetisk. Med ret stor sandsynlighed vil jeg give den videre til et barn. Med den type jeg har, har man en kortere levetid. Den gennemsnitlige levealder ligger et sted mellem 45 og 65. Efter jeg fandt ud af det, har jeg det sværere ved tanken om at få et barn. Jeg har ikke lyst til at bringe et barn i verden for at dø fra det. Samtidig synes jeg, det er hårdt, hvis jeg skal opgive mit livs største drøm, fordi jeg er syg. Jeg har overvejet eventuelt at adoptere, så jeg ikke giver sygdommen videre, eller være plejefamilie. Jeg ved ikke, hvad fremtiden bringer. Selvom der er en gennemsnitlig levealder, er jeg 22 nu, og det er ikke til at vide, hvordan sundhedsvæsenet ser ud om 20 år. Jeg er kommet frem til, at jeg ikke skal være gravid selv. Det bliver noget rod med min krop. 

Det er et emne, der er svært at tale om i forhold til dating. Hvordan skal jeg fortælle en kæreste: “I øvrigt, det er faktisk ikke sikkert, vi kan få lov til at blive gamle sammen, for jeg dør nok fra dig?” Idéen om fremtiden skaber også en masse stress ift. at finde nogen at dele mit liv med så hurtigt som muligt. Samtidig ønsker jeg også det, så skal det også være den rigtige i første huk. Jeg skal have så meget livskvalitet og glæde som muligt, uanset hvor gammel jeg bliver.

Clara er 23 år, bor på Nørrebro med sin kæreste. Hun har PTSD, skizofreni, angst, OCD og funktionel lidelse. 

Vil du fortælle om din baggrund og dine handicaps? 

Jeg voksede op som rask og havde en forestilling om, at jeg skulle være journalist og spille basket på college i USA. Jeg havde et liv, hvor det hele kørte, og hvor der var lagt en meget klar plan for fremtiden om, at jeg skulle alt mulig stort. På trods af hvor flot det så ud udadtil, var jeg i et konstant alarmberedskab derhjemme og havde massiv angst og spiseforstyrret adfærd. Men det var først, da jeg tog på Roskilde Festival efter 1.G og var på egne ben for første gang, at det sådan rigtig begyndte at gå op for mig, at der var noget galt. Næsten som om at det slog klik indeni mig. Jeg gav helt slip, som man kun kan på Roskilde, og så mødte jeg min kæreste Nikolaj, som jeg blev forelsket i på stedet. Måske netop fordi han så godt kunne lide mig, for hvem jeg var, helt uden filter. Så ja, jeg blev nærmest instant-kærester med Nikolaj, startede i 2.G og fortalte mig selv, at alt nu var fint. Men i december besvimede jeg lige pludselig derhjemme, efter jeg havde set julekalender med min lillesøster. Da jeg vågnede igen, var jeg helt vildt svimmel, og det fortsatte, indtil jeg til sidst ikke kunne løfte hovedet uden at besvime, fordi mit blodtryk var så lavt. Jeg begyndte også at miste synet og var lam i benene i flere uger. Jeg blev indlagt og diagnosticeret med PTSD og startede i intens traumeterapi. De fysiske symptomer fyldte stadig meget, og lægerne kom frem til, at jeg har en kronisk funktionel lidelse. Det er et paraplybegreb for en masse invaliderende lidelser, som man ikke helt kan forklare, men som er meget almindelige blandt folk, der har PTSD eller har været under massivt stress i længere perioder.

Vil du i forlængelse fortælle lidt mere om starten af dit forhold med din nuværende kæreste? 

En del af grunden til, at jeg tænkte, at min historie kunne være relevant for jeres projekt, er, at mit forhold til Nikolaj og min sygdom hænger uløseligt sammen. Da jeg blev syg, havde vi jo kun kendt hinanden i et halvt år, og nu har vi været sammen i snart syv. Så han har faktisk været min primære pårørende, siden vi var teenagere. Jeg boede for eksempel hjemme hos ham og hans familie i et års tid i den periode, hvor jeg var indlagt og fik min skizofreni-diagnose. Der kørte han mig frem og tilbage fra hospitalet næsten hver dag i tre måneder, da min PTSD var så slem, at jeg ikke kunne sove alene ude på hospitalet. Det var et alt for stort ansvar for ham at skulle stå med selv, men på det tidspunkt var der bare ikke rigtig andre muligheder. Vi havde heller ikke et sprog for at kommunikere med vores forældre om de voldsomme ting, der skete, og derfor blev det ‘os mod verden’ i mange år. 

Jeg endte heldigvis med at komme på et godt bosted og fik en servicehund, så jeg kunne blive mindre afhængig af Nikolaj. Det hjalp meget, og for halvandet år siden flyttede vi så sammen. Efter vi er flyttet sammen, og der er kommet styr på en masse ting i mit liv, er jeg begyndt at få det bedre, og vi har fået et mere jævnbyrdigt forhold.

Jeg kan forstå, at den første periode af jeres forhold også var en meget en hård periode, som blev påvirket meget af ting udefra, fordi du netop blev indlagt et halvt år efter. Hvor meget har din sygdom fyldt i den første periode og efterfølgende? Hvad har balancen været i forhold til at være to mennesker, der skulle lære hinanden at kende og opbygge en romantisk relation og samtidig være i den overlevelsestilstand, du på mange måder var i? 

Jeg havde på det tidspunkt endnu ikke indrømmet overfor mig selv, hvor slemt det stod til derhjemme eller med mit helbred. I mit hoved var jeg stadig bare en normal teenager. Jeg husker det lidt som, at jeg i lang tid, efter jeg blev syg, havde en form for granatchok. Jeg havde haft en “kæreste” i folkeskolen, der ikke reagerede godt på, at jeg fortalte ham, at jeg følte mig angst. Så med den oplevelse i bagagen var jeg overbevist om, at Nikolaj ville droppe mig, da jeg blev syg. Men det gjorde han til min store overraskelse ikke. På en måde tror jeg, at det var en fordel, at vi mødtes, inden jeg blev syg. Det er jeg i hvert fald glad for, at vi gjorde. At vi havde et fundament for vores kærlighed, som var baseret på mig i min reneste Roskilde-form. Han kunne, og kan, godt adskille at skulle bære mig på toilettet, når jeg er lam i benene, fra hvem jeg egentlig er som person. Han ser lige igennem det. Min psykolog spurgte mig i sidste uge: “Hvorfor tror du, at din kæreste kan rumme alt det her?” Og der talte vi om, at fordi Nikolaj har været med hele vejen, så vi har jo fundet ud af, hvordan vi skal rumme det hele sammen.

På hvilken måde tror du, han gør dig tryg i forholdet? Også i starten af relationen, hvor du var teenager, og du måske var usikker og havde haft den her dårlige oplevelse med din tidligere “kæreste”. Jeg tænker, det kunne være nemt at føle, at man bebyrder et andet menneske. Så hvordan har han været en god støtte for dig?

Det med at være en byrde fyldte rigtig meget i de første år – især mens jeg boede hjemme hos ham og hans familie. Der var ikke rigtig nogen i mit liv, der kunne forstå, at jeg fra den ene dag til den anden var blevet ‘handicappet og psykisk ustabil’ –  det var jo usynligt for dem. Men det var tydeligt for alle, at jeg meget hurtigt blev meget afhængig af Nikolajs hjælp, og at han påtog sig et ekstremt stort ansvar ved både at være min plejeperson, kæreste og bedste ven på samme tid. Det var afgjort ikke ideelt. Men det hjalp ikke, at vores venner og familie hele tiden sagde: “Nu må du ikke ødelægge hans ungdom. Nu må du ikke være for stor en byrde for ham.” Det forstærkede faktisk bare min følelse af, at jeg ikke længere var noget værd. Og jeg tror også, det fik Nikolaj til at føle sig misforstået. Han havde nok haft mere gavn af at blive støttet i sit valg om at passe på mig, så han også kunne have passet bedre på sig selv. Jeg ville virkelig ønske, at vi allesammen havde været bedre til at lytte til hinanden. Det er nok mit bedste råd til andre i en lignende situation. For Nikolaj reddede mit liv ved at være så forstående. Han fik mig aldrig fik mig til at at føle mig som en byrde og var så god til at sige: “Dine udfordringer er jo ikke dig. Det er sygdomme, som vi kæmper mod. Du er jo stadig bare Clara, og jeg vælger selv at være her for dig.” Han er den dag i dag stadig den eneste, jeg føler 100 % kan adskille mig fra mine sygdomme. Jeg ved ærlig talt ikke, hvordan han gør det. 

I den periode hvor det har været svært med dit helbred, hvordan formåede I så at bibeholde en romantisk relation, hvis I gjorde det? Eller var I mere bare venner, eller partners in crime? 

Vi var klart mest partners in crime, men vi fandt også meget hurtigt vores egen form for romantik. Da jeg var indlagt på psyk, skrev jeg en form for dagbog adresseret til ham, og når han så hentede mig om aftenen, læste jeg det højt for ham, så han kunne forstå, hvad jeg havde gennemlevet. På den måde skabte min indlæggelse ikke en kløft imellem os, men i stedet et stærkt bånd. Jeg havde også tegnet et stort træ på opslagstavlen på min stue, og så opfandt Nikolaj et ritual med at tegne et æble på træet, hver gang han kom og hentede mig, så jeg havde noget at se frem til. Det, der fik mig igennem den indlæggelse, var dét holdepunkt og den kærlighed, der lå i, at vi var enige om, at der bare skulle et æble mere på det træ. Vi havde også, og har stadig, et kodeord for at tage en form for ‘time-out’, hvor vi sætter en af vores yndlingssange på og bare lige holder om hinanden, så længe den sang nu varer. Det kan man altid finde tid til, og det vil jeg virkelig anbefale. Efter jeg har fået det bedre, er der også blevet plads til at gøre mere traditionelle romantiske ting som at tage på weekendtur. Men jeg synes stadig, det mest romantiske er, når han kommer ind med en tandbørste til mig i sengen, fordi jeg ikke selv kan gå ud på badeværelset. 

Nu talte du om, at I er en ny slags fase. Det går bedre med dig, og det går bedre med ham. I er ligesom ved at blive nogle nye mennesker, hvilket er meget naturligt, tænker jeg, når man har været sammen siden man var 16 år gammel. Kan du prøve at fortælle lidt mere om, hvor I står nu, og hvilke snakke I har om, hvad der sker i fremtiden?

Ja, vi er i en meget vild overgangsfase lige nu. Vi har været sammen meget længe med følelsen af, at “hvis vi har hinanden, så kan det ikke gå helt galt”. Men nu er dynamikken i vores forhold ved at blive helt anderledes. Jeg har selvfølgelig stadig fysiske og psykiske funktionsnedsættelser, og det fylder stadig meget i vores forhold. Særligt på de dage hvor jeg er så angst, at jeg ingenting kan, eller de dage, jeg sidder i kørestol. Men med årene er det blevet en del af vores liv og hverdag. Det hjælper også, at jeg har også fået mere støtte, der aflaster Nikolaj, og at jeg har skabt et godt netværk. Og så selvfølgelig at har jeg fået en servicehund, som gør, at jeg kan være selvstændig på en anden måde, så jeg ikke længere er dybt afhængig af Nikolaj. Det er en kæmpe lettelse, for det er jo ikke meningen, at jeg skal være det. Men med det skift kommer der også en følelse af at være på ukendt territorium, der nok også handler om, at vi er ved at blive ældre. Vi er jo ikke længere de samme personer, som vi var, da vi var teenagere og blev forelsket på Roskilde. Vi snakker lige nu om, at vi på en måde er ved at genforelske os i hinanden. Det synes jeg er meget smukt. Selvom jeg ikke er sikker på, om vi forelsker os i de her nye versioner af os selv, eller om vi beslutter at gå hvert til sit. For jeg ved, at hvis vi går fra hinanden nu, så kommer det til at være, fordi vi er vokset fra hinanden, og ikke på grund af den ene eller den anden sygdom. Det er jeg stolt af. At vi ikke bare gav op på vores kærlighed, da det var hårdt. Og at vi ikke bare bliver sammen nu, fordi vi har klaret os igennem noget svært sammen. Jeg ved Nikolaj er enig, for han har altid sagt: “Hvis vi skal slå op, så skal det ikke være, fordi du er syg, men fordi det ville gøre os gladere”. Det vigtigste for os begge er, at at vi skal være glade – sammen eller hver for sig.