Kære samfund, jeg har brug for jeres hjælp for at trives med mit usynlige handicap

Jeg lever med et usynligt handicap. Jeg blev diagnosticeret med epilepsi for syv år siden. Især de seneste to år har jeg måttet lære, på den hårde måde, hvor anderledes verden ser ud, når man lever med et handicap. Jeg er som 21-årig ved at blive introduceret til voksenlivet og lærer så småt at begå mig på arbejdsmarkedet. Jeg har indset, at mine muligheder og min trivsel er ekstremt afhængig af mine omgivelser. Desværre mødes jeg sjældent med den fleksibilitet og støtte, jeg har haft brug for. Det er et samfundsmæssigt ansvar at gøre plads til mennesker med handicap. Vi må starte med at få en grundlæggende fælles forståelse for, hvad et handicap er, og hvad det vil sige at leve med et handicap.

Mit handicap
Det er vigtigt at huske, at et handicap ikke udelukkende består i en psykisk/fysisk funktionsnedsættelse. Det er i mødet med samfundet – i sociale sammenhænge, på arbejdspladser og uddannelsesinstitutioner – at et handicap opstår (Handicappsykologi, Louise Bøttcher og Jesper Dammeyer).
Alle former for epilepsi er unikke. Jeg får som regel ikke generaliserede anfald, altså dem, du kender fra TV og film – krampeanfald – men i stedet partielle anfald, hvor epilepsien kun foregår i den del af hjernen, hvor mine hjerneforandringer ligger. I mit tilfælde i sprogcentret, hvorfor jeg under anfald har kommunikationsvanskeligheder og kæmper med at forstå, læse, skrive, udtrykke mig verbalt og som resultat kan blive svimmel og desorienteret.
Fordi kommunikation er en så essentiel del af at fungere i samfundet, og særligt i servicejobs, består funktionsnedsættelsen i, at jeg ikke formår at kommunikere under mine anfald, som varer mellem 45 minutter til en time. Epilepsien i sig selv er altså ikke mit handicap, men min mangel på evne til at kommunikere, når jeg har partielle anfald, er.
Hvis min arbejdsplads er fleksibel, og kollegaer og ledelse gør en indsats for at forstå min epilepsi, bliver mit handicap mindre nedsættende. Hvis arbejdspladsen er villig til at tilpasse mine arbejdsopgaver og mit skema, bliver mit handicap altså “mindre” i hverdagen. Jeg fik f.eks. i efteråret et anfald om morgenen, hvilket vil sige, at det ikke var optimalt for mig at stå i kassen under min vagt. Under mine anfald havde jeg brug for aflastning. Til gengæld kunne jeg løse alle andre arbejdsopgaver: kaffebrygning, rengøring osv. Efter mit anfald ville jeg være klar til at stå i kassen igen. Samfundet – i dette tilfælde min arbejdsplads – har nogle krav, som jeg med min funktionsnedsættelse ikke kan leve op til. Fordi min arbejdsplads ikke var villig til at justere disse krav, blev mit handicap “større”.
Altså, samfundets forventninger påvirker omfanget af mit handicap, og mit handicap påvirker mine muligheder og min trivsel. Jeg er i høj grad afhængig af andre menneskers forståelse for at fungere med mit handicap. Desværre har jeg sjældent mødt ledelse og institutioner, der er villige til at tilpasse sig – både i uddannelsessammenhænge og på arbejdsmarkedet.

Fra trivsel til stress på to måneder
I foråret 2021 begyndte jeg efter to års anfaldsfrihed at få mine anfald tilbage.
Jeg stod en eftermiddag på mit arbejde, alene bag disken, da jeg jeg pludselig ikke kunne finde orden i mine tanker eller kommunikere og forstå ordentligt. I 45 minutter stod jeg med hjertebanken, svedende bag kaffemaskinen, og måtte bede kunder om at gentage flere gange, hvad de havde bestilt. Min daværende chef kom mig til undsætning. Jeg tog hjem for at slappe af, og dagen efter blev en længere proces sat i gang. Jeg skulle kontakte min epilepsisygeplejerske og neurolog, justere min medicin og begyndte kort efter hos en neuropsykolog.
Jeg aftalte med min daværende chef, at jeg ville begynde at arbejde mellemvagter, hvor jeg ikke skulle stå alene, både for arbejdspladsen, min egen og kundernes skyld. Min arbejdsplads og kollegaer var heldigvis fleksible, så det blev ordnet sådan, at jeg kun havde vagter sammen med andre kollegaer.
I efteråret fik jeg ny, midlertidig chef. På ca to måneder gik jeg fra at være tryg i jobbet til at gå ned med stress. I denne periode havde jeg næsten dagligt anfald på arbejdet, hvilket vil sige, at jeg stod op, blev svimmel på vej til arbejde og måtte stå i en tåge de første to timer af vagten.
Jeg holder ikke min epilepsi hemmelig. Derfor fik min nye chef en grundig forklaring af mit forløb, mine anfald, min medicin, bivirkningerne af denne osv.

Grundet pres og overarbejde på arbejdspladsen lænede den nye chef sig ofte til mig, som nu var den “ældste” medarbejder. Når jeg var på arbejde, løste hun de opgaver, hun ikke havde tid til, når hun stod med mine kollegaer. Hun var ude på kontoret, og jeg stod alene i butikken – også selvom jeg havde haft anfald tidligere på dagen eller havde anfald. Jeg blev micromanaged, overvåget, kritiseret passivt aggressivt, og jeg var ikke i tvivl om, at jeg skulle have dårlig samvittighed, når jeg ikke havde været på arbejde af den ene eller anden årsag.  Engang, da jeg nævnte, at jeg var svimmel, sagde hun: “Kan du ikke bare tage noget andet medicin, som ikke gør dig svimmel?” Nedladende og uvidende kommentarer som disse er sårende og demotiverende. I stedet skulle min chef have spurgt, hvad hun kunne gøre for at hjælpe mig.
Hvorfor meldte jeg mig ikke syg? Jeg forsøgte oprigtigt at være en ordentlig, samarbejdsvillig medarbejder og kollega. Mest af alt var jeg naturligvis bange for, at jeg ville blive fyret og ikke ville kunne få et nyt arbejde. Jeg ved, at et arbejde på en kaffebar – i hurtig service generelt – ikke er optimalt for sådan én som mig. Alligevel var skiftet, da jeg fik en ny midlertidig chef på mit arbejde, brutal og traumatiserende.

Da jeg skrev til min neurolog, at min situation var forværret, svarede han: “Du skal forsøge at arbejde så normalt som muligt, ellers tror jeg, du risikerer at blive fyret på sigt.” Jeg blev chokeret over hans invaliderende besked, som kun bidrog yderligere til min angst. Alligevel er jeg bevidst om, at fyringer er virkeligheden for mange mennesker med handicap. Et par uger efter gik det op for mig, at det måske også ville blive virkeligheden for mig.
Hele facaden krakelerede, da jeg en ganske almindelig tirsdag morgen blev hevet til siden til en endnu mindre konstruktiv samtale med en øvre chef. Her fik jeg at vide, at det ville blive et problem på sigt, at jeg ikke kunne åbne og lukke butikken. Han kunne ikke svare på, hvilke dage jeg skulle tage vagter, og spurgte ikke ind til min epilepsi, eller hvad arbejdspladsen kunne gøre for at hjælpe mig. Formålet med samtalen var tydeligvis udelukkende at prøve at presse mig til at begynde at åbne og lukke butikken igen.
Jeg havde ikke lukket butikken i et halvt år og havde ikke modtaget så meget som en SMS, opringning eller mail om min tilbagevendende sygdom. Jeg arbejdede ugen ud, tog til psykolog og sygemeldte mig ugen efter hos min gamle chef, fordi min angst var blevet så voldsom. 

Rammerne er altafgørende
Man kan argumentere for, at jeg bare var uheldig at have en dårlig chef, eller to dårlige chefer, på min arbejdsplads. Der er mange, der møder dårlige chefer, og der mange, der går ned med stress – også mennesker uden handicap. Dog har jeg udelukkende mødt uforstående ledelse siden min diagnose. Jeg er blevet mødt af en frygt for mit handicap. Jeg er blevet mødt med fordømmende toner, rynkede bryn og en, “hvad har du tænkt dig at gøre hvis…” og “hvorfor kan du ikke…” i stedet for, “hvad kan vi gøre, hvis…” og “hvordan kan vi støtte dig bedst muligt?”

Jeg nævner mest eksemplet fra min arbejdsplads for at illustrere, hvor meget omgivelser har indflydelse på, i hvor høj grad jeg trives og er successful med mit handicap. Under min gamle chef følte jeg mig set og værdsat og aldrig utilstrækkelig på min arbejdsplads. Tværtimod følte jeg, at jeg løste alle opgaver i højeste standard og altid gjorde det med et smil. Hos den nye chef følte jeg mig utilstrækkelig. De opgaver, jeg før nød, blev udmattende, mit overskud dalede.
Min nye chef var katalysator for, at jeg udviklede angst, som i næsten højere grad end min epilepsi begrænsede mig på mit arbejde. I de perioder af mit liv, hvor min epilepsi har været tilbagevendende, eller jeg har haft mange anfald eller bivirkninger af min medicin, har jeg altid udviklet en form for psykisk lidelse; en spiseforstyrrelse, angst, en depression, udøvet selvskade eller andet. Det er vigtigt at forstå, at det ikke er epilepsien, som har været katalysator for disse, men i stedet mine omgivelser og de krav, der blev stillet, som jeg ikke kunne leve op til. Hvis jeg har været i trygge rammer, har jeg været velfungerende, i utrygge rammer i stedet dysfunktionel og bange.

Jeg frygter ikke anfaldene i sig selv. Min frygt er samfundets reaktion på mine anfald. Min angst afhænger af, hvorvidt mine omgivelser er i stand til at gribe mig, ikke kun under anfaldene, men efterfølgende, i mellem og før. Anfaldene har jeg oftest styr på. 

Håb forude og forslag til forandringer
Husk, at mennesker med handicap er en minoritet i et samfund skabt til mennesker uden handicap. Vi mangler en masse samtaler: dét at have et usynligt handicap, handicap og seksualitet/dating, handicap og psykisk sygdom, handicap og familierelationer, you name it!
Vi mangler kørestolstilgængelighed, vi mangler tidligere udredninger, vi mangler et ordforråd, som ikke inkluderer skældsordene ‘retarderet,’ ‘mongol,’ ‘spasser’ osv. Vi mangler vejledninger og undervisning og helt generelt bevidsthed om forskellige typer af handicap. Vi mangler en udvidet forståelse af handicap, ikke kun den biologiske, men også den sociale, den relationelle og minoritetsforståelsen. Vi skal have flere kurser i mental sundhed og handicap på arbejdspladser og særligt for ledere. Vi skal have mere undervisning i folkeskolerne om mental sundhed og handicap. Vi skal have større repræsentation af mennesker med handicap i medierne.
Lige nu er jeg så heldig at gå på Projektakademiet; et uddannelsesmiljø, hvor jeg for første gang i hele min ungdom virkelig trives. Over ti måneder får jeg undervisning i projektledelse samt erfaring med at afvikle projekter. På Projektakademiet findes skarpe ledere, nemlig Kimmie og Rie, som er bevidste om mine udfordringer, men hverken overpylrer mig eller behandler mig som en belastning. Rammerne er klare. Jeg blev lovet i starten af forløbet, at der var plads, ikke kun til mig, men hver enkelt elevs udfordringer og behov. Manges frygt var i starten af forløbet, at de ikke ville være “gode nok”. Vi skulle nok få at vide, hvis vi trådte ved siden af, sagde Kimmie. Løftet er blevet overholdt. Jeg bliver budt velkommen, når jeg dukker op. Jeg bliver taget seriøst og respekteret. Resultatet er, at jeg, på trods af enkelte aftener, hvor jeg må gå tidligere fra undervisningen eller helt droppe at dukke op, deltager på lige fod med alle andre elever på Projektakademiet. På Projektakademiet bliver jeg ikke stemplet. Jeg bliver ikke anset eller behandlet som “besværlig” eller som en “fighter,” som er en ligeså trættende beskrivelse! Da jeg meldte ud, at jeg var sygemeldt med stress, skrev Kimmie, at jeg endelig skulle række ud, hvis der var noget hende eller Rie kunne gøre, både for mig personligt eller i rammerne af det rum, de skaber på Projektakademiet. Her oplevede jeg ikke kun støtte, men medindflydelse.
Min måske vigtigste pointe: Jeg ønsker ligeværdighed, og selvom kravene og betingelserne til tider må justeres en smule, for at der er plads til mig. Det må ikke forveksles med et ønske om særbehandling eller medlidenhed!

Vi kan altså godt. Vi kan godt gøre plads. Vi har ressourcerne. Dét vi mangler er omsorg. Opmærksomhed. Tålmodighed. Indsats. Medmenneskelighed. Det er mit ansvar at blive bedre til at udtrykke mig, forsvare mig selv, lære om mine egne grænser, men det er altså vores fælles ansvar at blive bedre til at lytte og lære. Jeg har brugt alle mine teenageår på at overpræstere for at bevise, at jeg var god nok til samfundet. Nu synes jeg faktisk, det er samfundet, der ikke er godt nok til mig. Kom så Danmark!

Artiklen udgives i samarbejde med Projektet UNGSKAB, et projekt under KBH+AskovFonden.

UNGSKAB er et projektakademi bevilliget af Tuborgfondet. Projektakademiet uddanner unge i at lede projekter, der med kulturen som platform bidrager til at gøre en forskel i samfundet og blive bedre rustet til at få job indenfor kulturel projektledelse og entreprenørskab. Læs mere her.