Når en kronisk lidelse banker på døren, træder ensomheden med indenfor

27. september 2021

I 2012 anslog Sundhedsstyrelsen, at hvert 10. barn eller ung lider af en fysisk kronisk sygdom. Hvis man også tæller psykiske lidelser, er det pludselig hvert 6. barn eller ung. Det svarer til 16 procent af den unge befolkning. Ofte er det sygdomme, man ikke kan se med det blotte øje, såsom leddegigt eller kronisk angst, og derfor oplever mange unge kronikere en stor ensomhed. Hvordan føles det, når du misser en gymnasiefest, fordi din krop eller hjerne er for skrøbelig?

I dagens indlæg fortæller Mette og Ann-Sofie om det at stå i kronisk lort til knæene midt i ungdommen.

kl. 00.15, lørdag den 7. marts 2015, Rigshospitalet.

18-årige Mette Aas Jacobsen har netop lagt sig til rette på briksen.
Hun er syg. Det har hun altid været. Hun er ikke “håret i en knold, hovedet over toiletbrættet og kaste op”-syg. Hun er heller ikke “mangler x antal ben”-syg. Mette er “usynligt” syg, med sygdommen galdevejsatresi. Med andre ord er hun født uden en galdeblære. Det har betydet, at Mette altid har haft udsigt til en operation. Og nu er det nu. I nat skal hun gennemgå en levertransplantation.

kl. 15.00, søndag den 29. august 2021, Zoom.

24-årige Mette Aas Jacobsen har længe forberedt sig på at udgive anden sæson af sin podcast “FÅRKING KRONISK”.
Podcastens formål er at vise andre unge, at de ikke er alene: “Jeg fandt ud af, at der var nogle, der gik og tumlede med de samme tanker som mig. Jeg er ikke så alene, som jeg går og tror, jeg er. Derfor startede jeg podcasten,” fortæller Mette.

kl. 00.00, mandag den 30. august.

Nu udkommer første afsnit af den nye sæson.
Dagens gæst, Maria, fortæller om sin tarmsygdom. Hun åbner op om en hverdag, der bliver vendt op, ned, på hovedet og puttet i en Ninja blender med fuld skrue. En kæreste, som bliver til en plejer. En hospitalsseng forvandles til et studiested. En far, der ellers ikke har nerverne uden på tøjet, fælder pludselig en tåre.

Ligesom alle andre afsnit af FÅRKING KRONISK fortæller dette afsnit ikke blot om diagnosen, sygdomsforløbet og Ibuprofen. Det fortæller om følelserne ved ensomhed, tvivl og infantilisering, men også om fællesskab, lykkelige klichéer og held i uheld.

For de fleste unge går diagnosen hånd i hånd med visse begrænsninger. Især socialt kan disse begrænsninger mærkes. I 2020 udarbejdede Region Midtjylland en samlet analyse over ensomhed i Danmark. Den fastslog, at de unge er de mest ensomme. 12,3% af de 16-29-årige har en “forekomst af ensomhed”. Hvordan ser det ud, når man lægger en kronisk sygdom oveni?

I en rapport fra University of Central Lancashire anerkendes den ensomhed og skam, der kan følge med kroniske lidelser: “Unge mennesker, der oplever støttende venskaber, har større sandsynlighed for at have højere niveauer af social accept og -kompetence, selvværd […] og ydeevne på studiet […] Men for unge med kroniske sygdomme, kan dét at udvikle nære relationer til venner og romancer være sværere end normen. Muligheder for at deltage i sociale relationer kan begrænses af symptomer, behandlinger og indlæggelser.”

Den sociale begrænsning kan Mette spejle sig i: “Jeg har oplevet en afstandstagen […] Folk tør ikke at spørge ind til det, og det er jo helt okay, men usagtheden er mega svær. Rent socialt i skolen synes jeg, at det har været rigtig svært. Det er ikke, fordi jeg ikke har haft venner, men fordi de har svært ved […] at spørge ind til sygdommen, fordi ‘Hvad nu, hvis hun bryder sammen?’”

‘’Hvad nu, hvis hun bryder sammen?’’

Det er også en sætning, som Ann-Sofie kender til. Hun er 19 år og er også usynligt syg. Blot på en anden måde, end Mette er. I sensommeren 2018 blev hun diagnosticeret med borderline. Borderline er en personlighedsforstyrrelse, hvor den diagnosticerede har “uforudsigelige og ekstreme svingninger i humør” og “udtalt tendens til at reagere impulsivt uden tanke for konsekvenser” ifølge altompsykologi.dk. Blandt symptomerne er kroniske følelser af tomhed og ensomhed.

“Jeg har meget store følelser og let til tåre. Derudover skifter følelserne ekstremt hurtigt,” fortæller Ann-Sofie om hendes diagnose. En diagnose, der ofte har efterladt en bitter eftersmag på tungen. Det kan lede til mange misforståelser og distance til familie, klassekammerater og venner: “Jeg oplever, at folk ikke rigtig spørger ind til min borderline. Ofte forestiller de sig bare noget og går ud fra deres tanker omkring det hele. Ofte synes folk, at jeg er en drama queen. Faktisk er det ægte følelser, som jeg hver dag kæmper med at håndtere.”

På tværs af forskellige former for kroniske sygdomme lader det altså til, at når den kroniske sygdom banker på døren, har den ensomhed med sig i tasken. Som en lille hadegave ovenpå alt det, der allerede er nederen.

Så hvordan sørger man for, at den hadegave ikke udvikler sig til en ‘jeg fårker dit liv op’-gave?

“FÅRKING KRONISK” gør sin service med samtaler, der giver et intimt indblik i tankerne hos unge kronikere: “Hvordan tackler man kærligheden, bivirkningerne fra medicinen og balancen mellem indlæggelse og skolegang,” var tanker, som Mette troede, hun bar rundt på alene. Da hun startede podcasten, skulle det vise sig, at det langt fra var sandheden. Podcasten tilbyder de unge en komfort, man kan spejle sig i: “Når jeg laver interviews, går der ikke mere end fem minutter, før man føler et helt specielt bånd, fordi man har så mange ting til fælles. Vi har to helt forskellige sygdomme, men næsten præcis samme tanker.”

Der er også organisationer og mødegrupper, som unge kronikere kan bruge som netværk. Til tider kan disse dog føles tvungne. Har man eksempelvis gang i job, studie, kæreste, sport eller operationer i sigte, kan det være svært at have overskud til. Til det siger Mette: “Der har altid været organisationer specifikt for børn såsom KidsAid og SMILfonden, som gør et kæmpe stykke arbejde. Der er også organisationer for voksne, men der er meget stor forskel på, hvor mange ressoucer de har. For eksempel har Leverforeningen, som jeg hører til, ikke lige så mange ressoucer, som nogle af de andre foreninger har”

Noget tyder på, at dét, som kronisk syge unge savner, er en form for anerkendelse og accept i forhold til deres sygdom. I de fleste situationer behøver den anerkendelse ikke at være af kæmpe karakter. Det behøves ikke at være dét at se en tro kopi af sin diagnose på TV for at bringe mere diversitet ind i Hollywood. Det kan være, når studiegruppen bærer over med, at man er lidt bagud med læsningen, fordi man har haft smerter den aften. Det kan blot være, når vennerne ikke antager, at man nu ikke kan komme til fest, fordi man bokser med diagnosen samtidig. Det kan være, når en ven spørger: “Hvordan gik det ude på hospitalet i dag?”.

Find “FÅRKING KRONISK” her:

Hvad tænker du?

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Psst!
Bliv medlem af SEIN